- Suami Zahydie Burgos didiagnosis mengidap penyakit Alzheimer dini pada usia 46 tahun.
- Orang tuanya pindah ke rumah mereka untuk membantu merawat menantu laki-laki mereka.
- Hal ini memungkinkan Burgos untuk tetap dalam pekerjaannya, tetapi masih menikmati waktu yang tersisa bersamanya.
Kisah ini berdasarkan percakapan dengan Zahydie Burgos, 41, seorang psikolog berlisensi dari Orlando. Ini telah diedit untuk panjang dan kejelasannya.
Suamiku, Francisco — dikenal sebagai Pako — selalu profesional, baik hati, dan perhatian kepada semua orang.
Namun, pada musim gugur tahun 2020, saya mulai memperhatikan perubahan perilakunya, termasuk melewatkan makankesulitan menemukan kata-kata yang tepat dalam percakapan, dan kesulitan mengatur keuangannya.
Saya memanggilnya manusia kalkulator karena dia bertanggung jawab atas pemasukan dan pengeluaran kami sejak sebelum kami menikah pada tahun 2010, tapi tiba-tiba, dia membeli barang-barang aneh.
Truk Amazon melaju ke rumah kami 3 atau 4 kali sehari
Kami tidak menyukai hoki, tapi dia membuka internet dan membeli banyak barang dagangan hoki yang tidak pernah kami pakai. “Ini sedang dijual,” katanya padaku. truk Amazon berkendara ke rumah kami tiga atau empat kali sehari.
Dia juga memesan karya seni mahal secara online. Harganya mahal, dan kami kehabisan dinding untuk menggantungnya.
Pako bekerja sebagai pengacara untuk pemerintah federal, namun meski menjadi salah satu kandidat terkuat di atas kertas untuk promosi, ia gagal dalam wawancara.
Awalnya, saya mengaitkannya dengan stres Pandemi covid-19. Kami pikir itu depresi, dan saya mendapatkannya psikiater dan terapis terbaik. Meskipun psikiater mengganti obatnya sekitar 15 kali, tidak ada yang berhasil, dan kondisinya semakin parah.
Komunikasi dalam pernikahan kami berubah
Jika dia membuat janji melalui telepon, kemungkinan besar lawan bicaranya akan menjadi tidak sabar karena dia kesulitan menjelaskan apa yang diinginkannya.
Suatu kali, dia dijadwalkan menemui saya di ruang praktik dokter, tempat yang sering kami datangi. Seharusnya perjalanan memakan waktu 10 menit, tetapi dia tersesat. Dia menghentikan mobilnya untuk menggambarkan sekelilingnya, dan saya bisa membimbingnya ke sana.
Saya telah menjadi puterinya selama 17 tahun, namun dia mengubah cara dia berkomunikasi dengan saya. Dia akan membentakku. Kami belum pernah bertengkar sebelumnya. “Ini seharusnya tidak terjadi dalam sebuah pernikahan,’ pikirku.
Kemudian, pada minggu terakhir bulan Desember 2021, dia pergi ke dokter mata. Dokter menelepon dan berkata, “Anda harus masuk.” Dia mendeteksi adanya kelainan dan mengira Pako mungkin menderita tumor otak.
Kami membawanya untuk MRI dan, yang membuat kami lega, itu bukan tumor. Namun, ada kabar buruk. Hasil pemindaian menunjukkan bahwa otaknya mengalami atrofi dan tampak seperti otak pria berusia 80 tahun.
Saya menyangkal ketika kami pertama kali diberitahu
Mereka mengatakan kami perlu menemui ahli saraf sesegera mungkin. Dia mempelajari hasil scan dan laporan dari psikiater dan terapis Pako. Kemudian dia bertanya apakah penilaiannya telah berubah. Saya menjelaskan permasalahan sekitar setahun terakhir ini.
Dia mendiagnosisnya dengan penyakit Alzheimer pada tanggal 28 Januari 2022. Saya sangat kacau; dalam penolakan. Aku berkata, “Bagaimana bisa? Dia baru berusia 46 tahun.” Dia menjelaskan bahwa ini adalah serangan dini.
Wajah Pako membeku, lalu dia berkata, “Aku sudah tahu.” Ayahnya meninggal karena Alzheimer pada tahun 2012 pada usia 70 tahun. Dia menyaksikan penurunan kondisinya.
Diagnosis tersebut dikonfirmasi di Universitas Johns Hopkins di Baltimore setelah Pako menjalani tes, termasuk pungsi lumbal. Kondisinya bersifat genetik.
Kami hanya memberi tahu kakak tertuanya, seorang ahli jantung, dan orang tua saya. Kami membutuhkan satu tahun keheningan untuk berduka dengan cara kami sendiri. Saya pasti menangis setiap hari.
Namun, kami tetap terdorong oleh terobosan dalam pengobatan Alzheimer pada tahap awal. Pako, kini berusia 50 tahun, telah menjalani pengobatan bernama Lequembi sejak musim semi tahun 2023. Ia juga telah mengikuti uji klinis obat bernama Etalanetug selama dua tahun terakhir.
Saya merawat suami saya semaksimal mungkin, tetapi saya bekerja penuh waktu
Bahkan tidak ada percakapan sebelum Ibu dan Ayah, yang pensiun pada usia 60an, pindah ke rumah kami di Orlando. Mereka pindah dari rumahnya ke Puerto Riko segera setelah diagnosis.
Ayah saya yang berusia 74 tahun, Roberto, berjalan 30.000 langkah sehari. Dia mengatakan bahwa dia ingin tetap bugar untuk mendukung Pako dan saya. Berkat orang tuaku, aku bisa bekerja penuh waktu, dan juga menjaga suamiku bila memungkinkan.
Ia dapat makan dan mandi sendiri, meskipun ia mengalami kemajuan. Ia membutuhkan pengawasan, terutama saat berada di luar rumah, yang tidak ada kamera yang memantaunya.
Orang tua saya sangat menghormati batasan dan tidak ikut campur dalam urusannya. Tapi mereka memastikan dia makan atau minum obat saat saya tidak ada.
Kami merasa sudah waktunya untuk berbagi kabar ini dengan seluruh keluarga kami di bulan Februari 2023. Mereka menjadi desa kami. Kakak-kakak Pako sering berkunjung untuk menghabiskan waktu bersamanya dan mengurus janji yang tidak bisa aku hadiri. Ibunya yang berusia 85 tahun menelepon setiap hari dari Puerto Rico.
Saya menganjurkan kesadaran akan penyakit Alzheimer
Anggota keluarga bahkan telah bergabung dengan kami di kami “daftar keinginan” tur untuk memastikan kita memanfaatkan setiap momen bersama. Kami telah mengunjungi tempat-tempat seperti Athena, Yunani, dan Venesia, Italia.
Diagnosis Pako telah mengubah hidup kami, namun juga memberdayakan. Saya mengadvokasi pengasuh seperti kita, penderita Alzheimer, dan meningkatkan kesadaran tentang deteksi dini melalui Kami Melawan Alzheimer.
Yang terpenting, saya bersyukur atas dukungan saudara-saudara kami yang telah berkorban untuk saya dan Pako. Cinta dan dedikasi mereka sangat berarti.
Baca selanjutnya
