Esai yang diceritakan ini didasarkan pada percakapan dengan Antwan Winkfield, pendiri merek pakaian inspirasional SENYUMTelah diedit untuk menyesuaikan panjang dan kejelasannya.
Saya didiagnosis dengan Penyakit Neurofibromatosis tipe 1 dengan neurofibroma pleksiform (NF1-PN) saat masih balita, jadi saya tidak ingat kapan sebelum gejalanya muncul. Saat tumbuh dewasa, dampak terbesar dari NF1-PN — yang menyebabkan tumor terbentuk di seluruh tubuh — adalah skoliosis, yang merupakan kelengkungan tulang belakang saya. Saya membutuhkan operasi tulang belakang pertama saat berusia 2 tahun, dan saya rapuh saat masih kecil karena terbentur batang logam di punggung saya. Tidak ada sepak bola atau perkelahian bagi saya.
Saya adalah anak yang memiliki keterbatasan, tetapi saya hanya ingin menjadi anak-anak. Jadi, saya memaksakan diri. Ibu saya tidak pernah memanjakan saya, dan saya bersyukur akan hal itu. Dia tidak pernah membiarkan saya menggunakan ketidakmampuan saya sebagai alasan.
Awalnya, saya bersekolah di sekolah khusus anak cacat, tetapi saya tidak mengalami kendala akademis. Di kelas tiga, saya meminta ibu saya untuk mengizinkan saya pindah ke sekolah negeriSeorang pengganggu di kelasku membuatku pulang sambil menangis setiap hari. Suatu hari, guru menyuruh pengganggu itu untuk duduk dan mendengarkan ceritaku. Itu mengubah hidupku karena saat aku menceritakan semua yang telah kualami, aku menyadari bahwa aku agak tangguh.
Butuh waktu lima tahun bagi saya untuk lulus kuliah karena sakit
Saat itulah saya memutuskan bahwa saya mengidap NH1-PN; penyakit itu tidak menyerang saya. Pada usia itu, saya tidak berpikir untuk kuliah karena saya pikir saya tidak akan pernah mampu membiayainya. Namun di kelas delapan, seorang guru mendorong saya. Saat itulah saya mengembangkan mimpi baru: menjadi orang pertama di keluarga saya yang lulus kuliah.
Cerita terkait
Bertahun-tahun kemudian, ketika pencapaian itu semakin dekat, saya menyadari bahwa satu hal yang bisa dicapai adalah diterima di perguruan tinggi dan lulus dengan cara yang sama sekali berbeda. Saya mendaftar di University of Kansas untuk belajar pekerjaan sosial. Namun sekitar waktu itu, gejala NF1-PN saya mulai kambuh.
Tumor internal menekan paru-paru saya, yang membuat saya rentan terhadap penyakit — bukan hal yang baik ketika Anda tinggal di asrama. Saya tidak pernah hanya terkena flu. Itu selalu menjadi pneumonia, biasanya cukup parah hingga membuat saya dirawat di rumah sakit selama berminggu-minggu.
Pada suatu saat, saya pikir saya harus putus kuliahDengan bantuan penasihat saya, saya berbicara dengan guru-guru saya, dan banyak dari mereka yang bekerja sama dengan saya. Berkat itu, saya dapat lulus dengan gelar sarjana dalam waktu lima tahun. Saya berasal dari keluarga yang tidak pernah mengharapkan saya untuk kuliah, dan saya memiliki penyakit kronis, jadi lulus kuliah adalah hal yang tidak nyata.
Saya lulus dengan gelar master saya ketika saya berada di ICU
Setelah lulus, saya bekerja di program pengalihan pengadilan dengan anak-anak muda yang berisiko. Sangat berarti bagi saya untuk dapat menunjukkan kepada mereka bahwa tidak ada alasan untuk tidak kuliah.
Setelah lima tahun, saya memutuskan untuk kembali mengambil gelar master dalam administrasi bisnis. Selama waktu itu, kesehatan saya terus memburuk. Saya membutuhkan oksigen tambahan, dan saya mengalami serangan jantung pertama saya. tabung trakeostomi ditempatkan. Saya perlu menggunakan ventilator sesekali, terutama di malam hari. Meskipun demikian, saya tetap bersekolah dan bekerja penuh waktu.
Saya lulus dari program Master saat saya berada di unit perawatan intensif. Saya menyiarkan langsung upacara tersebut dan berjalan melewati pos perawat untuk menerima gelar saya. Itu bukanlah upacara yang saya bayangkan, dan saya merindukan teman-teman sekelas saya, tetapi saya tetap bangga.
Saya ingin orang lain mengatasi kesulitan, bukan membiarkan kesulitan itu sendiri yang mengatasi mereka.
Setelah itu, saya tahu saya bisa melakukan apa saja. kesehatanku benar-benar membuatnya sulit. Saya mulai kesulitan menarik napas dalam-dalam. Saya bahkan mengompol beberapa kali. Dokter mengatakan kepada saya bahwa itu terjadi karena kadar oksigen saya telah turun sangat rendah.
Saat itulah mereka tahu saya harus menggunakan ventilator sepanjang waktu. Saya tahu mereka benar, dan saya tidak akan membiarkan hal itu menghalangi saya. Saya membuat keputusan untuk bahagia, dan terus menjalani hidup saya. Saya memesan keranjang dari Amazon dan mendorong ventilator saya selalu bersamaku ke mana pun aku pergi — termasuk saat bekerja sebagai manajer di sebuah perusahaan hiburan.
Saya ingin orang lain tahu bahwa kesulitan tidak harus menjadi takdir Anda. Kita semua akan menghadapi kesulitan, dan Anda dapat mengendalikan cara Anda menanggapinya.
Baru-baru ini, saya sedang membayar di Walmart, dan wanita di kasir memberi tahu saya bahwa anaknya yang berusia 2 tahun cucu perempuan baru saja dipasangi ventilator. Ia memeluk saya dan mengatakan bahwa saya memberinya harapan; jika cucunya harus menggunakan ventilator seumur hidup, ia tetap dapat menjalani hidup yang penuh dan bermakna. Orang-orang yang menginspirasi seperti itu membuat saya terus maju dan membuat semua yang telah saya lalui menjadi berarti.
