Wawancara ini didasarkan pada percakapan dengan John Nuar, 34, yang tinggal di Canton, Michigan. Nuar membangun sebuah rumah untuk tinggal bersama ayahnya yang menderita demensia, di mana dia tinggal dari tahun 2017 hingga 2019 sebelum pindah bersama saudara laki-lakinya. Dia tinggal selama tiga tahun perawatan memori sebelum dia meninggal pada tahun 2024. Wawancara ini telah diedit agar panjang dan jelasnya.
Saya bekerja di manajemen rantai pasokan untuk sebuah perusahaan mobil di Michigan. Saya memiliki dua saudara kandung, dan sejak usia 20-an, saya telah menjadi a pengasuh ayahku. Ayah saya mulai mengalami kehilangan ingatan awal sekitar tahun 2015 ketika dia berusia akhir 60an. Sampai-sampai pada tahun 2017, kami ingin dia tinggal bersama istri saya dan saya karena dia membutuhkan lebih banyak dukungan. Dia harus berada di lantai pertama karena masalah pinggul yang menghalanginya untuk menaiki tangga. Ayah saya setuju untuk tinggal bersama kami. Kami harus membingkainya dengan cara yang tidak menghilangkan kemandiriannya, dan membuat hal-hal yang sulit baginya menjadi lebih mudah.
Saya dan istri menandatangani kontrak untuk tempat kami saat ini pada bulan Januari 2017, dan pihak pembangun memberi tahu kami bahwa penyelesaiannya akan memakan waktu enam hingga tujuh bulan. Kami menjual rumah kami yang lain pada akhir Agustus untuk memberi waktu satu bulan bagi diri kita sendiri untuk bergerak. Ketika saatnya tiba, rumah itu belum selesai, jadi istriku, kedua anjing kami, dan aku tinggal bersama saudara perempuanku dan anak-anaknya sementara ayahku berpindah-pindah di antara kedua saudara kandungnya, dan itu tidak bagus karena dia terus tersesat.
Kami memperhatikan dalam beberapa kejadian bahwa, ketika kami melacak teleponnya, dia berada di sisi lain Detroit. Saya akan meneleponnya dan bertanya apa yang dia lakukan, dan dia tidak benar-benar tahu dan mengatakan dia akan kembali ke rumah.
Ayah saya tinggal bersama kami
Kami akhirnya pindah ke rumah yang kami bangun pada akhir Oktober.
Kami akan membuatkannya sarapan di pagi hari, dan dia akan makan malam bersama kami di malam hari, dan dia akan sendirian di siang hari. Kami terus memantau pengobatannya, mengisi ulang kotak obatnya, dan memantau semuanya.
Pada bulan Maret 2019, dia membanting pintu garasi kami dan tidak memberi tahu kami tentang hal itu. Saya sedang dalam perjalanan bisnis, dan istri saya menanyakan hal itu kepadanya. Kami memutuskan bahwa sudah tidak aman baginya untuk mengemudi, jadi istri saya mengambil kunci darinya.
Kami mencoba menggunakan transportasi umum dengan dia, tapi itu cukup jarang di kota kami. Kami akan mengantarnya ke gereja dan meminta bus menjemputnya, tapi dia lupa busnya akan datang, dan kami harus membelikannya Uber. Melihat ke belakang, saya tidak akan membeli rumah yang kami tinggali sekarang.
Kami memiliki kamera untuk melihat apa yang dia lakukan
Kami menggunakan teknologi sebanyak yang kami bisa untuk meningkatkan berbagai hal karena kami berdua bekerja sepanjang hari. Kami akan melakukannya kamera di rumah di mana kita bisa melihat apa yang dia lakukan. Dia memiliki pegangan pintu otomatis sehingga jika dia mengunci diri di luar, kami dapat membuka kunci pintu untuknya dari jarak jauh. Ada tiga kali dia mengembara, dan terakhir kali dia mengembara sejauh 15 mil. Dia berakhir di rumah seorang teman gereja, dan mereka memanggil saya untuk menjemputnya.
Ini adalah peringatan bagi kami bahwa tidak akan berhasil jika dia tinggal bersama kami, tidak berada di rumah 24/7. Kami mulai menyelidiki pilihan kami. Di Michigan, ada program voucher, tapi dia melebihi batas beberapa ratus dolar untuk memenuhi syarat. Kami juga mencoba program PACE (Program Perawatan All-Inclusive untuk Lansia) melalui Medicare dan Medicaidtapi itu tidak berhasil. Saya berharap saya dapat memahami lebih baik bagaimana berbagai negara bagian memperlakukan Medicaid, yang dapat memengaruhi tempat kami pindah.
Kami tidak mampu membeli beberapa panti jompo
Kami tidak benar-benar membicarakan apa yang akan terjadi dengannya perawatan akhir kehidupan di awal hidupnya, jadi kami tidak yakin dengan apa yang dia inginkan. Saya berharap saya melakukan ini sebelum kita mengalami krisis yang lebih serius. Saya mencoba melakukan percakapan dengannya yang cukup sederhana untuk dipahami demensia lanjut.
Entah itu berupa pembayaran pribadi untuk semuanya atau menempatkannya di panti jompo, dan kami tidak memiliki dana untuk mendanai semuanya secara pribadi. Dia juga tidak punya banyak uang lagi. Itu panti jompo yang akan membuatnya dinilai sangat buruk, dan yang berperingkat lebih tinggi tidak memiliki tempat tidur Medicaid, yang berarti kami harus membayar $10.000 per bulan sampai tempat tidur Medicaid dibuka.
Kami mencapai titik kritis, dan untungnya, bibi dan paman saya, yang tinggal di Virginia, setuju untuk menerima dia karena mereka tinggal di daerah yang bisa dilalui dengan berjalan kaki. Saat itu musim panas tahun 2019. Setelah dua bulan, mereka memberinya pengasuh, lalu satu bulan lagi karena dia semakin bingung. Dia berada di sana selama sekitar dua tahun. Mereka berdua bekerja di bidang medis, namun mereka menyerahkan semua keputusan medis dan keuangan kepada saya, meskipun mereka memandu saya dalam mengambil banyak keputusan.
Saya dan saudara perempuan saya mencoba pergi keluar setidaknya satu kali akhir pekan dalam sebulan untuk memberikan penangguhan hukuman kepada bibi dan paman saya. Namun pada awal tahun 2021, mereka mengatakan bahwa dia sudah melewati titik di mana perawatan di rumah merupakan ide yang bagus lagi.
Kami akhirnya menempatkannya di fasilitas perawatan memori swasta berbayar di Michigan, dan kami menemukan fasilitas yang memiliki insentif besar untuk menerima orang karena ini adalah masa puncak pandemi. Saya dan istri saya mengambil perbedaan antara apa yang dimilikinya Jaminan sosial dan pensiun bulanan sebesar $300 dan berapa biaya tempatnya.
Fasilitas yang dia tempati secara keseluruhan cukup bagus. Dia terjatuh sepanjang waktu di tahun pertamanya sebelum menjadi terikat kursi roda. Ada banyak stres, dan kami merasa sangat cemas setiap kali fasilitas tersebut menelepon.
Putri kami lahir enam bulan setelah dia berada di sana, setelah itu selalu ada ketegangan dalam diri kami sendiri, “Haruskah kami memasukkannya ke fasilitas negara? Apakah dia benar-benar mendapat manfaat dari perawatan ingatan?” Dia tinggal di sana kurang dari tiga tahun sebelum dia meninggal.
Kami membayar $120.000 dari kantong
Secara total, saya dan istri saya membayar sekitar $120.000. Awalnya sekitar $1.500, tetapi naik menjadi $3.500. Ketika dia pertama kali memulai perawatan memori, biayanya $4,200 per bulan, tetapi pada akhirnya naik menjadi $6,600. Hal ini sebagian disebabkan oleh meningkatnya biaya dan sebagian lagi karena tingkat perawatannya meningkat. Kami menyewa kursi rodanya seharga $175 per bulan, dan kursi roda miliknya Suplemen Medicare adalah $326 sebulan.
Pendapatan kami meningkat secara signifikan selama dia dirawat, jadi kami tidak menghabiskan tabungan kami dan tidak perlu melakukan penyesuaian besar apa pun dalam membesarkan anak-anak kami. Kami mendapat banyak bantuan dalam pengasuhan anak dari keluarga. Saya sering merasa cemas karena tidak menabung uang ini untuk masa depan, membuat perhitungan seperti jika saya menabung $3.000 sekarang, itu akan bernilai $80.000 dalam 30 tahun. Meski begitu, aku tidak akan mengubah apa pun.
Hal nomor 1 yang saya khotbahkan kepada orang-orang adalah memaksimalkan HSA untuk biaya perawatan jangka panjang. Kami ingin anak-anak kami tidak mengalami hal yang sama seperti yang kami alami bersama ayah saya.
Saya dan istri saya sama-sama memiliki arahan dan surat wasiat perawatan kesehatan tingkat lanjut yang telah diisi sepenuhnya, jadi sudah tertulis apa yang kami inginkan jika sesuatu terjadi. Saya juga mempersiapkan skenario jika saya tidak dapat bekerja setelah usia 50 tahun karena cacat. Saya dan istri saya menjadi lebih hemat.
Ada juga biaya emosional untuk semua ini; harus melihat dolar dan kemudian membuat keputusan peduli, dan masih sangat sulit.
Baca selanjutnya
Noah Sheidlower adalah reporter ekonomi senior di Business Insider. Dia meliput tren pensiun, penuaan, teknologi usia, dan pekerjaan.Noah melaporkan serial berdurasi berbulan-bulan berjudul 80 Lebih dari 80 tentang seperti apa bekerja pada usia 80 tahun ke atas. Seri 300 wawancara ini mencakup lebih dari selusin fitur dan kronik kehidupan orang-orang seperti pekerja Home Depot berusia 81 tahun yang berjuang melawan gagal jantung, seorang wanita berusia 93 tahun yang sedang mencari pekerjaan, dan seorang sopir bus berusia 85 tahun yang meninggal di tempat kerja. Serial ini telah diakui oleh National Headliner Awards, New York Press Club Awards, dan Deadline Club Awards.Pada tahun 2024, Noah memimpin 17 lantai seri pensiun tentang penyesalan para lansia Amerika terhadap kehidupan mereka. Ia juga melaporkan bagaimana orang Amerika mengatasi pengangguran, apa yang mendorong orang Amerika untuk pindah, dan bagaimana deportasi massal dapat berdampak pada perekonomian. Dia telah muncul di SiriusXM Business Radio, Vox, dan CBS News untuk membahas liputannya.Noah menerima gelar Sarjana Sosiologi dan Bahasa Inggris dari Universitas Columbia. Noah telah meliput industri restoran, transportasi, ritel, dan pasar untuk CNBC, NBC News, CNN, dan The Atlanta Journal-Constitution.Kontak: nsheidlower@businessinsider.com atau 516-304-1352.Artikel populerBeberapa pekerja tertua di Amerika tetap bekerja sambil berjuang melawan masalah kesehatan utama81 dan bekerja untuk bertahan hidupMereka meninggal ‘melakukan apa yang mereka sukai’: Kisah para pekerja berusia 80-an yang meninggal saat bekerjaMereka berusia 80-an, masih bekerja, dan hidup dari gaji ke gajiSeperti apa pekerjaan di usia 80-an bagi setengah juta orang AmerikaTambahan $500 hingga $1.000 per bulan sangat bermanfaat bagi 8 keluargaKrisis medis menggagalkan rencana pensiun mereka. Inilah yang mereka harap mereka lakukan secara berbeda.
