Sebelas tahun setelah ibu saya meninggal pada tahun 1994, ketika saya berusia 31 tahun, saya mengetahui bahwa tes darah sederhana dapat memastikan apakah saya adalah pembawa gen. Mutasi gen BRCADinamakan berdasarkan dua huruf pertama “payudara” dan “kanker,” hasil positif akan meningkatkan peluang saya terkena kanker payudara sebesar 87%.
Sebagai bonus tambahan, pembawa BRCA memiliki peluang 66% untuk terkena kanker ovarium. Itu kedengarannya cukup tinggi sampai Anda mempertimbangkan riwayat kanker keluarga saya yang sangat kuat, yang meningkatkan risiko saya lebih jauh lagi. Tes darah tidak lebih dari sekadar formalitas, terobosan ilmiah untuk memberi tahu saya apa yang secara naluriah saya ketahui. Saya akan 100% BRCA positif.
Pengujian belum menjadi praktik umum
Saat itu tahun 2005, dan pengujian genetika masih jauh dari kata biasa. Proyek Genom Manusia yang terkenal, sebuah upaya internasional untuk menghasilkan urutan genom manusia yang lengkap pertama, baru saja mencapai tujuannya dengan menghasilkan urutan yang menguraikan 92% DNA manusia.
Ada perbincangan yang berkembang seputar pengujian genetik arus utama dan meskipun kita masih membutuhkan waktu bertahun-tahun lagi untuk bisa melakukan tes ludah di rumah seperti 23andMe atau Ancestry.comperkembangan ini dapat memberi tahu saya dengan tepat apa yang sedang dihadapi tubuh saya. Setelah satu dekade bermain bertahan, saya akhirnya memiliki kesempatan untuk beralih ke menyerang. Saya dapat melihat jalan untuk membalikkan lintasan kesehatan keluarga saya.
Hamil anak ketiga dan muak dengan semua orang di keluargaku yang meninggal terlalu muda, naluri mempertahankan diriku menjadi berlebihan. Aku sudah memikirkan kematianku sendiri lebih dari rata-rata orang berusia 30 tahun, tetapi obsesiku tidak berhenti di situ. Aku juga harus mengkhawatirkan adik perempuanku dan bayi perempuanku. Karena adik-adikku masih anak-anak ketika Ibu kami meninggaldampak utamanya pada mereka adalah membuat mereka kehilangan ibu.
Bagi saya, sebagai orang dewasa, hal ini merupakan sebuah peringatan untuk bertindak lebih maju. kanker payudaraSebagai pemimpin keluarga, saya merasa bertanggung jawab untuk mengambil tindakan pencegahan bukan hanya demi kepentingan saya sendiri, tetapi juga untuk memberi contoh yang baik bagi saudara-saudara saya.
Pada saat yang sama, teman saya menjalani mastektomi ganda profilaksis
Tak lama setelah saya mengetahui tentang pengujian genetik, teman saya Stephanie memberi tahu saya bahwa dia dijadwalkan menjalani prosedur yang disebut mastektomi ganda profilaksis. Itu banyak suku kata yang berarti membuang jaringan payudara yang sehat secara elektif sebelum kanker dapat berakar. Itu adalah pertama kalinya saya mendengarnya, dan reaksi langsung saya adalah, “Saya menginginkannya.”
Rekonstruksi biasanya dilakukan pada saat yang sama, kecuali jika seorang wanita memilih untuk “berbaring datar.” Tidak seperti mastektomi radikal yang dimodifikasi yang akhirnya dijalani ibu saya, versi profilaksis membiarkan kulit luar dan terkadang puting dan areola tetap utuh. Butuh waktu bertahun-tahun sebelum Angelina Jolie membuat “mastektomi ganda profilaksis“frasa yang biasa diucapkan dengan menulis opini di “The New York Times” tentang pilihannya untuk menjalani prosedur yang sama.
Stephanie dan saya bertemu saat saya pindah ke Highland Park beberapa tahun sebelumnya. Anak-anak kami seusia, dan kami berdua adalah ibu rumah tangga dan relawan aktif di sekolah. Kami juga memiliki riwayat keluarga yang sama dengan kanker payudara, tetapi ibunya, yang didiagnosis pada usia 20-an, telah mendeteksinya lebih awal dan selamat. Saat Stephanie memberi tahu saya tentang mastektomi yang akan dilakukannya, ia telah dinyatakan positif mengidap gen BRCA1.
Saya pergi mengunjungi Stephanie saat dia sedang dalam masa pemulihan di rumah. Tujuan saya adalah untuk memenuhi mitzvah (perbuatan baik) Bikur Cholim (mengunjungi orang sakit), tetapi itu juga merupakan misi pengintaian. Selain implan gigi, saya belum pernah menjalani operasi dan datang dengan sejuta pertanyaan. Berapa lama operasi berlangsung? Apakah dia mengalami reaksi terhadap anestesi? Seberapa sakitnya? apakah dia ada di sana, dan di mana? Apakah payudaranya yang baru terlihat alami? Dan yang terpenting, dalam skala satu hingga tak terbatas, seberapa lega perasaannya sekarang karena kanker payudara tidak lagi menjadi ancaman?
Aku mengetuk pintu dan masuk ke dalam sambil mengumumkan kehadiranku.
“Haloooooooo! Ada tamu!” aku bernyanyi sambil berjalan melewati serambi. Ibunya menyambutku dan menunjuk ke ruang tamu.
“Bagaimana kabarnya?” kataku sambil membuka ritsleting mantelku. Dia mengacungkan dua jempol, menyatukan kedua telapak tangannya, dan menatap ke langit.
Cerita terkait
“Alhamdulillah,” ujarnya lirih.
“Lalu?” tanyaku pada Stephanie saat aku menjatuhkan tubuhku yang sedang hamil di sofa, berhati-hati agar tidak mengganggu jaringan pipa rumit yang mencuat dari semua sudut. Semua pertanyaanku terkumpul menjadi satu: Jadi??
“Aku baik-baik saja! Obat pereda nyerinya bekerja, dan punggungku agak sakit, tetapi yang pasti aku merasa lega. Kukatakan padamu, Gi, rasanya seperti beban yang terangkat. Tidak perlu khawatir lagi. Aku bebas!” Dia berseri-seri, lesung pipitnya penuh dan matanya berbinar.
Dia menunjukkannya padaku pasca operasi tempat-tempat, seperti pemandu yang mempersiapkan turis untuk mendaki melalui medan berbatu. Dadanya dibalut kain kasa putih berkali-kali, dan bola-bola plastik bening seukuran lemon tergantung di tabung-tabung di kedua sisi tulang rusuknya. Bola-bola itu terisi sekitar sepertiganya dengan cairan kental berwarna karat.
“Saluran bedah,” jelasnya, sambil menggerakkan jari-jarinya sedikit. “Saluran itu menampung darah dan cairan lain yang berlebih agar tidak terkumpul di tubuh saya. Saya harus membuang isinya beberapa kali sehari dan mencatat berapa banyak yang keluar untuk memastikan jumlahnya berkurang setiap kali.”
Dia menunjukkan buku catatan kecil berisi daftar tanggal dan ukuran yang jumlahnya semakin sedikit. “Agak menjijikkan, tapi tempat itu hanya akan ada di sana selama beberapa hari lagi, sampai tempat itu berhenti terisi dengan kotoran.”
“Lebih seperti banyak “Menjijikkan,” kataku sambil mundur sedikit, yang membuat Stephanie tertawa. Aku pernah dikencingi anak-anakku dan terkena muntahan mereka dengan tanganku tanpa berkedip, tetapi darah medis membuat isi perutku bergolak.
Dari beberapa pilihan untuk rekonstruksidia memilih implan silikon dengan lapisan otot yang diambil dari punggung atasnya untuk memberikan “foobs” -nya — payudara palsu – tampilan yang lebih alami.
“Yang harus saya lakukan adalah duduk di sofa dengan bantal-bantal ini, menjalani terapi fisik untuk mengembalikan rentang gerak lengan saya, dan saya akan pulih seperti baru,” dia meyakinkan saya. “Bahkan lebih baik.”
Saya meminta tes BRCA, dan dokter saya setuju
Selama pemeriksaan pranatal berikutnya, saya meminta dokter saya untuk mengatur tes BRCA. Praktik OB-GYN mulai melihat peningkatan permintaan untuk jenis tes darah ini. Ia setuju bahwa bagi saya, itu adalah hal yang mudah.
“Saya akan memastikan untuk membawa alat tes ini untuk pemeriksaan berikutnya,” katanya. “Tetapi apakah Anda yakin ingin melakukan ini saat Anda hamil?” Dia khawatir tentang dampak psikologis yang mungkin timbul jika mengetahui bahwa saya adalah pembawa gen pada saat saya sudah cukup hormonal.
Dokter saya bersikap hati-hati tetapi tidak pernah bersikap mengkhawatirkan. Sulit untuk mengatakan berapa usianya. Rambutnya yang kelabu dan kusut selalu diikat ke belakang dengan gaya ekor kuda yang berantakan, dan dia suka memakai kaus kaki dengan sepatu Birkenstock dan kacamata tanpa bingkai, yang mungkin membuat usianya bertambah beberapa tahun. Yang penting bagi saya adalah dia sudah lama menjadi ibu hamil.
“Tentu saja,” kataku tanpa ragu. Apa pun hasil tesnya, aku sudah merencanakan langkah pencegahan selanjutnya.
“Apakah kamu sudah memutuskan apa yang harus dilakukan jika ternyata kamu positif BRCA?” tanyanya sambil mendorong bangku kecilnya ke mejanya untuk membuat beberapa catatan di bagan saya.
“Bagaimanapun, aku akan menyingkirkan ini,” kataku sambil memegang payudara yang bengkak dengan masing-masing tangan. “Tidak perlu dipertanyakan lagi. Aku tidak ingin ancaman ini menghantuiku lagi.”
Dikutip dari Hampir Berangkat: Petualangan dalam Kehilangan, Kanker, dan Ketidaknyamanan Lainnya oleh Gila Pfeffer. Hak cipta 2024, Gila Pfeffer. Diterbitkan oleh The Experiment.
