Ketika agen imigrasi memasuki rumah sakit dan perusahaan swasta diperbolehkan membeli dan menjual data yang mengungkapkan siapa yang mencari perawatan medis, pasien mundur, pengobatan tertunda, dan hasil kesehatan memburuk, menurut laporan baru yang menggambarkan “krisis privasi kesehatan” yang berkembang di Amerika Serikat yang didorong oleh pengawasan dan lemahnya batasan penegakan hukum.
Laporan tersebut, yang diterbitkan oleh Electronic Privacy Information Center (EPIC), mengaitkan masalah ini dengan undang-undang privasi yang sudah ketinggalan zaman dan sistem digital yang berkembang pesat sehingga memungkinkan informasi terkait kesehatan dilacak, dianalisis, dibobol, dan diakses oleh perusahaan swasta dan lembaga pemerintah.
EPIC, sebuah organisasi nirlaba yang berbasis di Washington yang berfokus pada privasi dan kebebasan sipil, mendasarkan temuannya pada tinjauan undang-undang federal dan negara bagian, keputusan pengadilan, kebijakan lembaga, penelitian teknis, dan studi kasus terdokumentasi yang meneliti bagaimana data kesehatan dikumpulkan, dibagikan, dan digunakan di seluruh sistem pemerintahan dan komersial.
“Teknologi digital yang tidak diatur, pengawasan massal, dan undang-undang privasi yang lemah telah menciptakan krisis privasi kesehatan,” kata laporan tersebut. “Data kesehatan kita semakin banyak diambil, dijual, dan digunakan di luar kendali kita.”
Organisasi ini menemukan bahwa data kesehatan sering kali keluar dari pengaturan medis dan digunakan kembali untuk pengawasan dan penegakan hukum, serta semakin menghalangi pasien untuk mencari perawatan.
EPIC mengidentifikasi penjualan data medis dan data terkait kesehatan sebagai penyebab utama krisis ini. “Perdagangan informasi pribadi individu telah menjadi industri yang berkembang pesat tanpa adanya undang-undang privasi data federal,” katanya, “dan informasi kesehatan tidak terkecuali.”
Laporan tersebut menggambarkan pasar yang sebagian besar tidak diatur di mana pialang data membeli, mengumpulkan, dan menjual kembali informasi yang dapat mengungkap diagnosis, perawatan, pengobatan, dan kunjungan ke fasilitas medis. Data ini sering kali dikumpulkan di luar layanan kesehatan tradisional—melalui aplikasi, situs web, pelacakan lokasi, dan penelusuran online—dan dapat digunakan untuk iklan, penilaian risiko asuransi, atau pengawasan pemerintah tanpa sepengetahuan atau persetujuan pasien.
Ketika informasi tersebut dijual, EPIC mencatat, informasi tersebut akan menjadi sulit atau tidak mungkin untuk dikendalikan, meningkatkan risiko pembuatan profil, diskriminasi, dan biaya perawatan yang lebih tinggi, sekaligus membuat orang enggan mencari pengobatan.
Tahun lalu, WIRED melaporkan bahwa ekosistem periklanan Google memungkinkan pemasar menargetkan konsumen AS berdasarkan indikator kesehatan yang sensitiftermasuk penyakit kronis, menggunakan data yang disediakan oleh broker pihak ketiga, meskipun ada peraturan perusahaan yang melarang penggunaan tersebut. Investigasi menemukan bahwa pengiklan dapat menjangkau jutaan perangkat yang terkait dengan kondisi seperti diabetes, asma, atau penyakit jantung melalui segmen audiens yang beredar di dalam platform teknologi iklan Google.
Dalam penyelidikan tahun 2022, The Markup memeriksa situs web 100 rumah sakit teratas di AS menurut Newsweek dan menemukan bahwa 33 di antaranya mengirimkan informasi sensitif pasien ke Facebook melalui Meta Pixel, alat pelacak online. Para reporter mendokumentasikan detail transmisi piksel ketika pengguna mencoba menjadwalkan janji temu, termasuk nama dokter, spesialisasi medis, dan istilah penelusuran seperti “penghentian kehamilan”, serta alamat IP yang sering kali dikaitkan dengan individu.
Pakar privasi kesehatan mengatakan kepada The Markup bahwa beberapa pembagian data mungkin telah melanggar Undang-Undang Portabilitas dan Akuntabilitas Asuransi Kesehatan, atau HIPAA, undang-undang utama negara yang mengatur privasi rekam medis, yang seharusnya membatasi bagaimana rumah sakit dapat mengungkapkan informasi pasien yang dapat diidentifikasi kepada pihak ketiga tanpa persetujuan atau kontrak tertentu.
EPIC berpendapat bahwa perusahaan teknologi besar telah menjadi aktor utama dalam krisis privasi kesehatan dengan menerapkan alat pengawasan di seluruh ekosistem kesehatan, periklanan, dan pialang data sambil menekan pembuat kebijakan untuk melonggarkan pembatasan pengumpulan data. Laporan tersebut memperingatkan bahwa praktik-praktik tersebut mempunyai konsekuensi terhadap kesehatan masyarakat, terutama bagi masyarakat yang sudah waspada terhadap pengawasan atau pengawasan pemerintah.
“Kita menghadapi krisis privasi kesehatan di mana layanan kesehatan tidak dapat diakses karena kriminalisasi, biaya, stigma, dan meningkatnya campur tangan pemerintah terhadap layanan medis yang memaksa orang untuk menunda atau mundur dari layanan, sehingga memperburuk kesehatan mereka,” kata Sara Geoghegan, penasihat senior EPIC.
Geoghegan dan rekan-rekannya menunjuk pada insiden agen Imigrasi dan Bea Cukai (ICE) yang menempati ruang gawat darurat, ruang tunggu, dan lobi rumah sakit, dan mencatat bahwa dokter telah melaporkan agen yang menghalangi pengobatan dan mendengarkan percakapan antara pasien dan petugas kesehatan.
Selama hampir satu dekade, pedoman Departemen Keamanan Dalam Negeri menyarankan agen imigrasi untuk menghindari tindakan penegakan hukum di lokasi sensitif, seperti sekolah, tempat ibadah, dan fasilitas perawatan kesehatan medis atau mental, kecuali ada keadaan mendesak atau persetujuan sebelumnya telah diperoleh. Perlindungan tersebut dicabut pada Januari 2025 ketika penjabat Sekretaris DHS Benjamine Huffman mencabut memo era Biden dan menggantinya dengan arahan sementara agar petugas menggunakan “akal sehat” dalam memutuskan kapan dan di mana melakukan tindakan penegakan hukum.
Pengamat hukum dan layanan kesehatan sejak itu melaporkan aktivitas ICE yang terlihat di fasilitas medis, seperti agen di ruang tunggu dan gangguan terhadap layanan, dan mencatat bahwa ketidakpastian mengenai peran penegakan hukum—bahkan di ruang publik—berkontribusi pada rasa takut di kalangan pasien dan dokter.
Pada bulan Agustus, investigasi CalMatters mendokumentasikan dampak nyata dari peningkatan kehadiran ICE di fasilitas kesehatan di California. Ditemukan bahwa imigrasi federal agen lebih sering muncul di ruang gawat darurat dan klinik di tengah meningkatnya deportasi, terkadang mendampingi pasien yang ditahan melalui ruang tunggu dan menunggu di lobi, dan bahwa kehadiran agen bersenjata telah membuat para pekerja dan pasien merasa tidak nyaman dan tidak memiliki panduan mengenai cara meresponsnya.
Staf rumah sakit mengatakan kepada wartawan bahwa pemandangan agen ICE “membuat banyak orang waspada” dan memperburuk kekhawatiran tentang privasi, hak hukum, dan kemampuan merawat pasien yang sakit tanpa campur tangan.
Otoritas imigrasi federal telah melampaui taktik penegakan hukum tradisional dengan memanfaatkan praktik komersial dan ilegal yang luas sistem data asuransi untuk mencari orang yang akan dideportasi. Pelaporan oleh 404 Media menunjukkan agen ICE telah melakukannya memperoleh akses ke ISO ClaimSearch—sebuah database asuransi swasta dan tagihan medis yang dikatakan berisi lebih dari 1,8 miliar klaim asuransi dan 58 juta tagihan medis—dan menggunakannya untuk mengidentifikasi individu yang akan dideportasi.
“Status imigrasi tidak boleh dipungut oleh penyedia layanan kecuali diwajibkan oleh hukum,” kata EPIC.
ICE tidak menanggapi permintaan komentar.
EPIC memperingatkan bahwa kecerdasan buatan, yang semakin banyak digunakan dalam layanan kesehatan dan aplikasi konsumen, dapat memperbesar kerugian privasi yang ada dengan memproses sejumlah besar data terkait kesehatan dengan sedikit pengawasan peraturan. Sistem AI sering kali “memanfaatkan sistem pengawasan komersial,” katanya, dengan menyerap data pelacakan dan perilaku untuk membuat prediksi, rekomendasi, atau keputusan yang memengaruhi akses terhadap layanan kesehatan. Tidak ada undang-undang federal yang komprehensif yang mengatur penggunaannya dalam konteks ini.
EPIC menghubungkan hal ini dengan kekhawatiran bahwa AI yang tidak diatur dapat mengotomatiskan pembuatan profil, memperkuat bias, dan memperkuat risiko pengawasan karena kemampuannya menarik kesimpulan dari data yang dikumpulkan di luar lingkungan klinis tradisional. Kerangka kerja privasi saat ini seperti HIPAA tidak mengatasi tantangan unik yang ditimbulkan oleh inferensi real-time, pengambilan keputusan algoritmik, atau penggunaan alat AI pihak ketiga pada informasi sensitif.
Laporan ini mengkritik model dominan “pemberitahuan dan pilihan” yang mengatur sebagian besar undang-undang privasi AS—dimana perusahaan memenuhi kewajiban hukum dengan mengungkapkan praktik data dalam kebijakan privasi dan mendapatkan persetujuan nominal, meskipun individu memiliki sedikit kemampuan realistis untuk memahami atau menegosiasikan bagaimana informasi terkait kesehatan mereka digunakan. Perlindungan privasi semakin direduksi menjadi pengungkapan dan keikutsertaan yang panjang yang memberikan beban pada individu untuk menavigasi sistem kompleks yang secara realistis tidak dapat mereka pahami atau hindari, kata laporan tersebut.
“Perusahaan teknologi besar membuat kita semakin sakit dan menggunakan pengaruhnya terhadap pemerintah federal untuk menuntut lebih banyak data dan menerapkan lebih sedikit peraturan untuk pengawasan,” kata Geoghegan. “Masyarakat tidak perlu memilih antara layanan berkualitas dan privasi data.”
