Bulan lalu Katlyn, seorang ibu dari Massachusetts yang memiliki anak perempuan berusia 2 tahun, memposting pesan yang mengkhawatirkan di grup Facebook pribadi yang mempromosikan dan menjual suplemen makanan yang diyakini anggotanya dapat menyembuhkan berbagai macam penyakit, dengan anggota grup mengklaim bahwa suplemen tersebut dapat membantu segalanya dari kanker hingga autisme.
“Saya memulai putri saya yang berusia 2 tahun dengan obat tetes dan semprotan pada hari Minggu,” tulis Katlyn. “Senin pagi dia mengalami sakit kepala putih yang tampak sangat menyakitkan di atas bibir atasnya yang tidak terlalu saya pikirkan sampai keesokan harinya dia mengalami satu lagi di sisi jari tengahnya. Dia belum pernah mengalami hal seperti ini sebelumnya. Mungkinkah ini gejala detoks? Itu juga menyakitkan, dia [flinched] ketika aku menyentuhnya.”
Produk yang diberikan Katlyn kepada putranya adalah Pure Body Extra, atau PBX, perawatan detoks berbasis zeolit yang diklaim mampu menghilangkan logam berat dari sistem tubuh Anda. Zeolit adalah salah satu keluarga mineral yang sering digunakan antara lain pada kotoran kucing. PBX dijual dalam dua bentuk: sebagai “detoksifikasi seluler harian tingkat lanjut”, yang berbentuk semprotan, dan sebagai “detoksifikasi usus dan tubuh sehari-hari” dalam bentuk tetes. Dalam beberapa tahun terakhir, PBX telah menjadi “obat” terkemuka yang didorong oleh tokoh-tokoh besar dalam komunitas anti-vaksin, yang mengklaim bahwa PBX dapat mengobati autisme, meskipun faktanya produsen produk tersebut menyatakan di situs webnya bahwa PBX “tidak dimaksudkan untuk mendiagnosis, mengobati. , menyembuhkan, atau mencegah penyakit apa pun.”
Shannon, anggota lain dari grup Facebook yang beranggotakan 27.000 orang, dengan cepat menanggapi Katlyn: “Kulit Anda adalah organ detoksifikasi terbesar, jadi Anda mungkin menemukan beberapa benjolan dan jerawat baru. Tubuh sedang mengeluarkan racun.”
Nikki, salah satu dari dua pengurus kelompok tersebut, setuju dengan Shannon dan mendesak Katlyn untuk mengurangi penggunaan produk tersebut tetapi tidak berhenti memberikannya kepada anaknya. Beberapa hari kemudian, Katlyn memposting sekali lagi di grup.
“3 hari pertama saya minum 1 tetes lalu ditingkatkan menjadi 2 tetes selama dua hari berikutnya dan dia mengalami diare yang parah,” tulis Katlyn. “Saya menghentikannya selama 3 hari berikutnya dan dia masih mengalami diare parah dan tidak mau makan. Apakah ini normal?” WIRED hanya menggunakan nama depan anggota grup untuk melindungi privasi keluarga mereka.
Pesan Katlyn tentang efek samping menyakitkan dan menakutkan yang dialami anak yang diberi PBX oleh orang tuanya bukanlah sesuatu yang unik. Drenushë melaporkan di kelompoknya bahwa anaknya yang berusia 6 tahun juga mengalami diare. Putra Maria mulai “berkedut” dan buang air kecil lebih dari biasanya. Anak Julia “sangat mudah tersinggung” setelah memulai protokol. Putra remaja Brandi mengalami jerawat parah beberapa hari setelah mengonsumsi PBX dalam bentuk semprotan. Samantha menggambarkan anaknya mengalami “kehancuran total” setelah meminumnya.
Orang tua dalam kelompok tersebut juga setiap hari membagikan gambar popok kotor anak-anak mereka atau isi toilet, menanyakan kepada kelompok tersebut apakah mereka dapat melihat cacing pita atau parasit di dalam gambar tersebut—bagian dari klaim palsu bahwa perawatan detoks dapat menghilangkan parasit seperti cacing hati dari sistem anak-anak.
Kelompok ini hanyalah contoh terbaru tentang bagaimana komunitas anti-vaxxer telah menggunakan platform seperti Facebook selama lebih dari satu dekade untuk memangsa orang-orang yang rentan dengan mendorong produk-produk pseudoscientific palsu dan berbahaya—terutama yang menargetkan anak-anak. Komunitas yang sama di masa lalu telah mendorong pemutih sebagai obat autisme dan selama pandemi Covid mempromosikan ivermectin sebagai pengobatan untuk anak-anak. Meskipun kelompok-kelompok ini berulang kali diekspos, mereka terus berkembang di platform media sosial utama.
Grup Facebook pertama kali dibuat pada September 2022 oleh seorang wanita bernama Julia Czelazewicz, yang dikenal secara online sebagai Detox Mama. Czelazewicz mendorong anggota grup ke situs webnya, tempat dia menjual Pure Body Extra serta sejumlah produk lainnya.
Selain menjalankan grup Facebook, Czelazewicz memiliki sejumlah akun media sosial besar lainnya, termasuk akun TikTok dan Instagram yang masing-masing memiliki lebih dari setengah juta pengikut. Mempromosikan “detoksifikasi parasit” telah menjadi tren utama di TikTok dalam beberapa tahun terakhir. Czelazewicz juga jelas khawatir akunnya akan dijadikan offline, karena bio akun Instagram-nya berbunyi “sensor itu nyata,” dengan tautan ke akun cadangan yang sudah memiliki 54.000 pengikut.
Terlepas dari kekhawatiran ini, atau mungkin karena itu, Czelazewicz berupaya memperluas kerajaan digitalnya, dengan mengumumkan pada bulan Februari bahwa ia meluncurkan program influencer, mencari influencer dengan pengikut setidaknya 5.000 orang yang bersedia “berbagi PBX dengan perusahaan mapan Anda. hadirin.”
Di dalam satu video TikTok dari tahun 2022, yang ditonton lebih dari 1,8 juta kali, Czelazewicz mengatakan bahwa dia mulai menggunakan produk tersebut pada putrinya untuk mengatasi masalah sensoriknya setelah mendengarnya direkomendasikan oleh Sherri Tenpennytokoh anti-vax utama yang menyatakan bahwa vaksin menyebabkan autisme.
“Saya ngeri melihat Facebook kembali menggunakan platform penipu yang mengeksploitasi orang tua dari anak-anak autis dengan pseudosains yang tidak diatur dan berbahaya,” kata Fiona O’Leary, seorang aktivis berbasis di Irlandia yang memiliki anak-anak autis dan telah melacak kelompok serupa selama bertahun-tahun. “Saat saya melaporkan kelompok berbahaya ini ke Facebook, mereka tidak berbuat apa-apa, padahal mereka jelas-jelas melanggar pedoman Facebook. Ini adalah pelecehan anak, dan ini diiklankan atas izin Facebook.”
Meta, pemilik Facebook dan Instagram, mengatakan kepada WIRED bahwa mereka tidak akan menghapus grup tersebut. “Kami ingin platform kami menjadi tempat di mana orang dapat mendiskusikan isu-isu yang penting bagi mereka, termasuk kesehatan dan penggunaan suplemen,” kata seorang juru bicara. “Kami memiliki kebijakan yang jelas seputar misinformasi kesehatan, dan akan mengambil tindakan terhadap halaman dan grup mana pun yang kami temukan melanggar kebijakan kami.”
TikTok mengatakan kepada WIRED bahwa mereka sedang meninjau akun Czelazewicz.
Selama beberapa dekade, klaim palsu bahwa vaksin anak-anak dikaitkan dengan autisme dipromosikan secara luas dalam komunitas kesehatan alternatif. Hal ini mendapat dorongan besar pada tahun 2005 ketika Robert F. Kennedy Jr, yang akan menjadi anggota tim transisi Donald Trump jika ia terpilih bulan depan, menerbitkan artikel yang penuh kesalahan dalam dua publikasi arus utama. Klaim tersebut semakin mendapat perhatian selama lockdown akibat pandemi Covid-19 ketika konspirasi seputar vaksin kembali melonjak.
Czelazewicz mengatakan kepada WIRED bahwa dia “tidak pernah mengklaim bahwa produk ini menyembuhkan autisme” dan bahwa dia “tidak memiliki kendali bagaimana orang lain memilih untuk mengekspresikan pengalaman mereka dengan PBX.” Namun saat ditanya apakah ia akan menyatakan dengan jelas bahwa Pure Body Extra tidak berdampak apa pun pada gejala autisme, Czelazewicz tidak menjawab.
Dia juga gagal menjawab pertanyaan tentang efek samping negatif yang dilaporkan oleh orang tua anak-anak yang diobati dengan Pure Body Extra di kelompoknya, dan tidak memberikan bukti apa pun ketika ditanya apakah produk tersebut cocok untuk anak-anak.
Salah satu aspek yang paling meresahkan dari kelompok ini adalah cara mereka berupaya memangsa orang tua yang rentan dari anak-anak autis yang tampaknya bingung bagaimana menangani masalah perilaku anak-anak mereka.
“Saya yakin detoksifikasi akan membantu anak saya,” tulis Kala, ibu dari seorang anak laki-laki berusia 2 tahun yang didiagnosis autisme, dalam grup tersebut pada bulan Oktober lalu. “Apakah ada yang punya anak yang serupa? Apa sebenarnya yang Anda lakukan untuk membantu mereka dan apakah Anda melihat peningkatannya? Saya benar-benar mencintai anak ini dengan segenap keberadaan saya dan saya merasa sedih melihat dia berjuang dengan semua ini, terutama karena tidak tahu bagaimana membantunya. Setiap saran diterima dan dihargai.”
Beberapa anggota menanggapi postingan Kala mengklaim anak autis mereka telah diobati dengan produk detoks, mendorong teori konspirasi tentang pengobatan umum dan Farmasi Besar dan mengklaim bahwa detoks bekerja paling baik jika Anda memulainya pada bulan purnama.
Untuk lebih jelasnya, sama sekali tidak ada bukti bahwa autisme dapat diobati dengan cara apapun melalui produk seperti ini.
“[Peddlers of medical misinformation] menggunakan tuduhan ini karena mereka memiliki fobia autisme, bukan karena mereka memiliki niat tulus untuk membantu penyandang autisme dengan baik, yang melibatkan tim multidisiplin yang membantu melatih anak-anak untuk memiliki fungsi eksekutif yang optimal meskipun mereka mengalami kesulitan,” kata Frank Han, seorang dokter spesialis anak. subspesialis. “Autisme adalah perubahan otak yang berkaitan dengan perkembangan sel-sel otak, bukan masalah yang disebabkan oleh racun.”
Zeolit merupakan material alami yang terbentuk ketika material vulkanik bereaksi dengan air garam. Mereka telah digunakan untuk tujuan pembersihan selama bertahun-tahun di lingkungan industri, seperti pengolahan air limbah dan pembersihan limbah nuklirserta menghilangkan amonia dari kotoran hewan, meningkatkan penyerapan mineral dan mengobati anemia pada ternak, dan kotoran kucing.
Namun mempromosikan zeolit sebagai pengobatan detoks untuk anak-anak “terlalu menyederhanakan toksisitas dan menyederhanakan manfaat produk ini,” kata Han. “Meskipun ada kalanya anak-anak harus menerima detoksifikasi logam berat—seperti keracunan timbal yang terbukti—hal ini tidak boleh dilakukan secara umum karena berpotensi menghilangkan ion logam normal dari makanan.”
Apa yang orang tua tafsirkan sebagai cacing atau parasit lain yang keluar dari tinja anak-anak mungkin sebenarnya merupakan tanda-tanda kerusakan usus, Han menambahkan. “Sangat, sangat jarang bagi sebagian besar komunitas di AS untuk benar-benar terpapar parasit, dan parasit tidak disembuhkan dengan zeolit, melainkan dikeluarkan dari tubuh dengan obat yang dirancang untuk melawan parasit. Ini adalah contoh klasik dari menjual inti kebenaran secara berlebihan.”
Czelazewicz hanyalah salah satu dari banyak afiliasi yang menjual Pure Body Extra secara online, termasuk Larry Cook, salah satu influencer anti-vaksin AS yang paling terkenal. Cook dan grup Hentikan Vaksinasi Wajib miliknya dikeluarkan dari Facebook pada tahun 2020, namun baru setelah grup tersebut memiliki sekitar 200.000 pengikut. Saat ini, Cook menjual Pure Body Extra sebagai obat autisme melalui situs Detox for Autism miliknya.
Pure Body Extra diproduksi oleh perusahaan bernama Touchstone Essentials, yang didirikan pada tahun 2012 oleh Eddie Stone dan berpusat di Raleigh, North Carolina.
Perusahaan ini menjual berbagai produk kesehatan dan kebugaran lainnya. Pada halaman produk Pure Body Extra di situs web Touchstone Essentials, perusahaan mengatakan bahwa produk tersebut aman “untuk segala usia”, dan di bagian berlabel “sains”, perusahaan menyatakan bahwa “kapasitas produk untuk menangkap racun, logam berat , dan polutan lingkungan dibuktikan oleh lebih dari 300 penelitian yang didokumentasikan di PubMed.”
Namun, ketika WIRED menganalisis 300 penelitian tersebut, ditemukan bahwa banyak di antaranya merupakan uji coba non-manusia, termasuk sejumlah uji coba pada hewan. Memang benar, selama 10 tahun terakhir, hanya tujuh uji coba medis terhadap klinoptilolit, jenis zeolit tertentu yang digunakan dalam PBX, telah dilakukan pada manusia, semuanya dilakukan pada orang dewasa, dan beberapa di antaranya tidak berkaitan dengan detoksifikasi. .
“Ini adalah kiasan yang lebih luas dalam kesehatan alternatif [anti-vaxxers] menentang lembaga medis, dengan mengatakan bahwa mereka tidak memikirkan kepentingan terbaik Anda dan bahwa Anda tidak dapat mempercayai dokter biasa atau ilmu kedokteran biasa, namun mereka sangat menyukai penelitian pilihan yang tampaknya menunjukkan hasil yang menguntungkan untuk beberapa penyembuhan yang yang mereka tawarkan,” kata Calum Hood, kepala penelitian di Center for Countering Digital Hate. “Mereka kemudian menyalahgunakan ilmu pengetahuan tersebut dengan mencoba dan menjual gagasan bahwa sedikit zeolit akan menyembuhkan autisme anak mereka.”
Ketika diminta untuk memberikan bukti bahwa klinoptilolit aman untuk digunakan pada anak-anak, Touchstone Essentials tidak memberikan tanggapan, namun Sonia O’Farrell, kepala pemasaran perusahaan, mengatakan kepada WIRED bahwa perusahaan “tidak mengklaim Pure Body Extra (PBX) dapat menyembuhkan atau mengobati autisme, atau kondisi medis apa pun. Pure Body Extra adalah suplemen makanan yang mengandung zeolit alami untuk mendukung sistem detoksifikasi tubuh. Berdasarkan definisinya, suplemen makanan mungkin tidak mengklaim dapat mengobati, menyembuhkan, mendiagnosis, atau mencegah penyakit apa pun.”
O’Farrell menambahkan bahwa perusahaan tidak mendukung individu mana pun yang menjual produknya atau cara mereka mempromosikannya. “Setelah mengetahui ada Afiliasi yang membuat klaim medis, tim kepatuhan kami akan menyarankan Afiliasi untuk menghapus materi tersebut,” tambah O’Farrell.
Sebuah pernyataan yang ditulis dalam teks kecil di bagian bawah situs Touchstone Essentials menyatakan: “Pernyataan ini belum dievaluasi disetujui oleh Badan Pengawas Obat dan Makanan. Produk kami tidak dimaksudkan untuk mendiagnosis, mengobati, menyembuhkan, atau mencegah penyakit apa pun.”
FDA tidak menanggapi permintaan komentar tentang cara Pure Body Extra dipromosikan secara online.
