Pada hari Jumat Sore di pertengahan Maret, sekelompok (mungkin) non-hackers muncul untuk berpartisipasi dalam jenis baru “hackathon.” Itu Hari Pijadi pai disajikan, tetapi suasana hati bukan perayaan. Siswa, peneliti, dan anggota komunitas kesehatan masyarakat yang lebih luas ada di sana, di ruang kuliah di Sekolah Kesehatan Masyarakat Harvard Th Chan dan di Zoom, untuk menyelamatkan data. Apapun yang mereka bisa. Menurut selebaran untuk melestarikan hackathon data kesehatan masyarakat, saat ini Truf Administrasi sedang mencoba untuk merusak penelitian tentang segala hal mulai dari perubahan iklim hingga rasisme sistemik, dan menyimpan data dari situs web pemerintah berarti akan diarsipkan dan diterbitkan ulang jika lembaga federal mencoba menghapusnya. Tema antiuthoritarian sering muncul: Jangan patuh sebelumnya.
Semua orang di ruangan dan di zoom mendapatkan kursus kilat dalam mengidentifikasi informasi yang berisiko, mengumpulkannya, dan menyimpannya begitu mereka melakukannya. Mencadangkan potongan -potongan tertentu tampak kritis.
Bagi mereka yang bekerja dalam kesehatan masyarakat, melindungi penelitian yang berkaitan dengan identitas gender dan masalah keragaman telah menjadi fokus sejak pelantikan. Tahun lalu, kandidat Trump saat itu mengulangi banyak retorika anti-Trans di jalur kampanye, dan pada minggu-minggu pertama kepresidenannya ditandatangani Perintah Eksekutif essentially barring transgender people from serving in the military, proclaiming that the US government would only recognize “two genders, male and female,” threatening to withhold federal funds in what is an attempt to bar trans women from sports, and attempting to block gender-affirming care for people under the age of 19. Since Trump’s inauguration, hundreds of words—from “transgender” to “Latinx” to “accessible”—telah dihapus dari situs web agen federal. Di awal Februari, ribuan situs web hilang ketika agensi berpacu untuk mematuhi perintah eksekutif.
Dalam beberapa minggu terakhir, penargetan materi yang berhubungan dengan gender telah menjadi lebih jelas, setelah Trump mengatakan kepada sesi gabungan Kongres bahwa apa yang disebut Departemen Efisiensi Pemerintah (Doge) telah menemukan bahwa pemerintah federal telah menghabiskan $ 8 juta untuk “membuat tikus transgender”(Belum), dan Departemen Pertahanan melakukan pembersihan bahan” Dei “yang termasuk penandaan, tetapi pada akhirnya tidak menghapus, Gambar Enola Gay.
Satu dataset tertentu, Sistem Pengawasan Perilaku Risiko Remaja (Biasanya disingkat menjadi YRB), tampaknya sangat berisiko, catatan Ariel Beccia, seorang ahli epidemiologi di sekolah Chan Pusat Keunggulan Kesehatan LGBTQ. YRB, yang melacak sejumlah masalah terkait kesehatan pada kaum muda, adalah satu-satunya survei representatif nasional yang secara teratur mengumpulkan data tentang anak -anak transgender. Beccia dan peneliti kesehatan masyarakat lainnya takut informasi dalam YRB mungkin tidak tersedia selamanya.
Dan bahkan jika YRBS dapat dicadangkan, integritas datanya tidak dapat sepenuhnya dilindungi dari pengaruh administrasi baru. Langkah Presiden Trump baru -baru ini juga membuat beberapa orang dalam pelayanan publik takut untuk berpartisipasi dalam penelitian baru, seperti survei tahun ini. “Karena strategi ‘mematuhi sebelumnya’ ini, dewan sekolah ragu -ragu untuk berpartisipasi dalam YRB,” kata Beccia kepada para peserta di hackathon.
Beccia akan tahu. Penelitiannya berfokus pada ras dan etnis serta LGBTQ+ kaum muda. Dia baru -baru ini mencari ketidakadilan LGTBQ+ dalam gangguan makan. Pekerjaannya bergantung pada data YRBS. Sekarang Pusat Pengendalian dan Pencegahan Penyakit (CDC), yang menjadi tuan rumah hasil survei, telah dilaporkan berhenti memproses Data tentang trans Amerika, dan lebih sedikit sekolah yang berpartisipasi, data yang digunakan Beccia, bahkan jika tetap online, tidak akan lengkap.
Ketika ditanya tentang hal ini, juru bicara CDC Melissa Dibble mengkonfirmasi bahwa, sesuai dengan perintah eksekutif Trump, “pertanyaan identitas transgender dikeluarkan dari Survei Perilaku Risiko Pemuda Nasional,” tetapi tidak ada perubahan lain yang dilakukan. Dibble menambahkan bahwa perubahan seharusnya tidak menunda hasil survei.
Ini menciptakan situasi “double whammy”, kata Beccia, di mana pegawai pemerintah berusaha untuk mematuhi perintah eksekutif Trump dan distrik sekolah takut untuk berpartisipasi dalam studi apa pun yang berkaitan dengan jenis kelamin atau kesehatan LGBTQ+, bahkan jika data yang pada gilirannya memandu bagaimana mereka menjalankan sekolah mereka.
“Kami hidup melalui waktu yang cukup menakutkan dengan administrasi,” Beccia memberi tahu saya beberapa hari setelah acara. “Ini jelas berdampak pada kesehatan mental semua orang di negara ini, terutama orang -orang aneh dan trans dan pemuda yang aneh dan trans, dan kami tidak akan memiliki data tentang ini.”
YRBS adalah Hanya satu dari banyak kumpulan data yang telah berusaha untuk menopang dalam upaya jangka panjang untuk melestarikan informasi yang didanai pemerintah saat pemerintahan baru mengambil kendali. Sekolah Informasi Universitas Washington diadakan Acara “Penyelamatan Data” pada bulan Januari yang bertujuan mengumpulkan informasi krisis iklim. Inisiatif Data Lingkungan dan Tata Kelola (EDGI), jaringan profesional penelitian yang meluncurkan alat Selama masa jabatan pertama Trump untuk melacak perubahan informasi lingkungan di situs web federal, diluncurkan kembali pelacak itu di awal Maret. Proyek penyelamatan data, konsorsium organisasi penyelamatan data, Daftar lusinan cara orang dapat terlibat jika mereka ingin membantu mengumpulkan. Sekelompok arsiparis telah diciptakan kembali Versi hari pra-pelantikan situs web CDC dan sekarang menjadi hosting di Eropa di Dipulihkancdc.org.
Organisasi lain juga ingin mendukung YRBS juga. Pada 30 Januari, segera setelah Trump menandatangani perintah eksekutif pertama yang ditujukan untuk Trans American, Libby Hemphill, direktur Pusat Sumber Daya untuk Data Minoritas Pada Konsorsium Penelitian Politik dan Sosial Inter-Universitas (ICPSR), mulai mendapat telepon. Word telah keluar bahwa CDC mungkin menggosok data, termasuk YRB, dan orang -orang ingin tahu cara menghentikannya. Hemphill mengumpulkan beberapa kolega dan mulai menggoresnya. Lalu ada permintaan data dari Administrasi Kelautan dan Atmosfer Nasional (NOAA), dari Departemen Pendidikan, dari National Institutes of Health.
Sama seperti upaya pelestarian data di sekolah Chan, Hemphill dan timnya mengoordinasikan cara-cara bagi orang-orang untuk mengirimkan data yang ingin mereka lestarikan dan cara bagi para peneliti untuk mengumpulkan dan menyimpannya. ICPSR menjalankan repositori yang dikenal sebagai Datalumosdi mana banyak upaya pelestarian mendukung koleksi mereka. Ketika saya bertanya kepada Hemphill apakah dia khawatir tentang keamanan informasi dalam arsip Datalumos, dia mengatakan “itu benar-benar sesuatu yang kita pikirkan,” menambahkan, “Saya dapat meyakinkan Anda bahwa ICPSR memiliki rencana peraturan fisik non-AS untuk pelestarian data.”
Jika Anda pikir ini kedengarannya akrab, Anda tidak salah. Ketika Trump mengasumsikan kepresidenan pada tahun 2017, para ilmuwan, arsiparis, dan pustakawan di University of Pennsylvania berpacu untuk menyelamatkan Data yang diterbitkan oleh Badan Perlindungan Lingkungan (EPA) dan NOAA. Grup lain di Michigan, juga khawatir situs web EPA dan NOAA akan kehilangan informasi berharga, dibuat langkah serupa. Situs web didukung ke arsip internet; Kumpulan data besar “dikantongi” untuk pemeliharaan yang aman.
Pada saat itu, para peneliti tidak yakin administrasi yang masuk akan berusaha menghapus info apa pun. Itu lebih seperti firasat, yang terbukti prescient ketika, kemudian dipimpin oleh orang yang ditunjuk Trump dan administrator agensi Scott Pruitt, EPA mulai menghapus informasi perubahan iklim dari situs webnya pada bulan April 2017, “untuk mencerminkan pendekatan kepemimpinan baru. “
Antara 2017 dan 2021, lebih dari 1.400 halaman terkait dengan perubahan iklim di situs web pemerintah diubah atau dibuat kurang dapat diakses, menurut Data dikumpulkan oleh edgi. Itu, catatan Gretchen Gehrke, yang memimpin program pemantauan situs web Edgi, bukan “daftar perubahan yang komprehensif,” karena beberapa perubahan – seperti menghapus “Perubahan Iklim” dari halaman navigasi EPA.gov – hanya dapat dihitung sekali tetapi mempengaruhi beberapa halaman lainnya.
“Saya pikir ada lebih banyak kesadaran tentang prasangka informasi federal setelah mengalami administrasi Trump pertama,” kata Gehrke. “Menonton kampanye Trump menjadi benar -benar terobsesi dengan orang -orang trans, dan mengetahui sejarah penindasan informasi administrasi Trump, orang -orang telah dan benar -benar khawatir bahwa informasi itu berisiko.”
Itulah sebabnya Beccia prihatin. Kumpulan data seperti yang ada di YRB sedikit dan jarang dan kehilangan itu bisa menjadi bencana bagi mereka yang ingin mengetahui tentang kesehatan dan kesejahteraan pemuda trans di Amerika.
Meskipun YRB saat ini Langsung di situs web CDCitu benar -benar menghilang, bersama dengan data tentang Administrasi Makanan dan Obat -obatan dan Departemen Kesehatan dan Situs Web Layanan Kemanusiaan, awal tahun ini setelah sebuah memesan Dari Kantor Manajemen Personalia yang digosok untuk mematuhi perintah eksekutif Trump.
Informasi yang dikembalikan pada pertengahan Februari ketika Hakim Distrik AS John Bates, menanggapi gugatan Dari Dokter untuk Amerika, diberikan perintah penahanan sementara dan situs tersebut dipulihkan. Penafian di bagian atas halaman YRBS sekarang mengatakan “informasi apa pun di halaman ini mempromosikan ideologi gender sangat tidak akurat,” menambahkan “halaman ini tidak mencerminkan realitas biologis dan oleh karena itu administrasi dan departemen ini menolaknya.”
Tazlina Mannix bekerja untuk program YRBS di Alaska dari 2015 hingga 2023, baik sebagai koordinator survei dan manajer data. Dia mencatat bahwa bahkan jika CDC membuat data online, penafian seperti yang ada di situs sekarang mempersulit para peneliti untuk melakukan pekerjaan mereka. Mengumpulkan data kesehatan masyarakat bergantung pada hubungan dengan orang -orang di departemen kesehatan dan distrik sekolah. Memberi orang -orang itu alasan untuk ragu -ragu dapat “membuat Anda kembali ke nol,” katanya. “Saat saya pertama kali melihat [that disclaimer]Saya sangat ngeri. Bahasanya sangat ekstrem, dan juga salah. ”
